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 Coordenador: Dr. Raphael Fernando Boiati

 Vice-coordenador: Dr. Andre Luiz de Godoi

Apesar da definição DOENÇA RARA, estima-se que, no Brasil, 13 milhões de pessoas conhecem de perto essa realidade, ou seja, são acometidos por uma doença que se define dessa forma.

De acordo com o Ministério da Saúde (Portaria nº 199/14) considera-se Doença Rara, no Brasil, aquela que acomete até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos. Cerca de 80% das Doenças Raras são de origem genética, acometendo, na maioria, crianças. Dados recentes relatam que em torno de 90% dessas crianças não chegam aos cinco anos. Algumas doenças raras descritas na literatura mundial são de origem inflamatória, infecciosa, imunológica, ambiental e de outras origens.

Em torno de 8.000 doenças raras já são conhecidas, no mundo, porém, acredita-se que existam muitas mais, e que iremos aumentar esse número por meio do conhecimento dos profissionais de saúde e do diagnóstico das doenças. Das 8.000 doenças descritas, somente 100 possuem tratamento farmacológico, e, nas demais, os pacientes contam apenas com tratamento não farmacológico, com o intuito de aumentar a qualidade e a expectativa de vida.

O Grupo Técnico de Trabalho no Cuidado Farmacêutico em Doenças Raras possui como objetivo trazer conhecimento ao profissional farmacêutico, proporcionando subsídios técnicos para a atuação na assistência e no cuidado farmacêutico.

Você também é raro! Venha conhecer, se aperfeiçoar, participar e contribuir com o grupo. Você será muito bem-vindo!!!