Profissionais de saúde podem contribuir com a criação da atenção integral de pessoas com doenças raras
Profissionais de saúde podem contribuir com a criação da atenção integral de pessoas com doenças rarasSão Paulo, 12 de abril de 2013
Com o objetivo de instituir a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) e oferecer atenção integral a esses pacientes, o Ministério da Saúde publicou nesta quinta-feira (11) a consulta pública do documento que estabelece diretrizes para o acolhimento às pessoas com doenças raras na rede pública.
Também serão estabelecidas as normas para a habilitação de hospitais e serviços que farão o atendimento a este público no país. Com a instituição desta política, a assistência será estendida, ainda, aos familiares dos pacientes.
A intenção do Ministério é que a política amplie e melhore o atendimento dos pacientes de forma humanizada na rede pública, com regras claras a serem seguidas pelos profissionais de saúde.
O SUS conta atualmente com 25 tratamentos protocolados e oferta medicamentos para 12 doenças raras: Angiodema Hereditário, Deficiência de Hormônio do Crescimento (Hipopituitarismo), Doença falciforme, Doença de Gaucher, Doença de Wilson, Fenilcetonúria, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, ictioses hereditárias, síndrome de Turner, hipotiroidismo congênito, osteogêneses imperfeita.
No SUS, o atendimento dos pacientes será organizado em serviços de atenção especializada e centros de referências, que serão componentes da Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que deverá promover ações preventivas, de diagnóstico e assistência completa, com a oferta de tratamento adequado e internação nos casos recomendados.
O prazo para envio de contribuições aos textos é de 30 (trinta) dias, a contar da data de publicação desta Consulta Pública. As contribuições deverão estar fundamentadas com material científico bibliográfico e ser enviadas para o e-mail: doençEste endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo. especificando o número da Consulta Pública (n. 7, de 10 de abril de 2013) e o nome ("Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde" ou "Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS") no título da mensagem.
Doença rara
É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Estima-se que existam entre seis mil e oito mil dessas doenças raras, sendo que 80% têm causa genética. As demais têm causas ambientais, infecciosas, imunológicas, dentre outras.
Clique aqui e tenha acesso ao texto publicado no Diário Oficial e às Normas para Habilitação de Serviços de Atenção Especializada e Centros de Referência em Doenças Raras no Sistema Único de Saúde
Assessoria de Comunicação CRF-SP (com informações Agência Brasil)
