Cuidado Farmacêutico em Doenças Raras
Grupo Técnico de Cuidado Farmacêutico em Doenças Raras - Sobre
Apesar da definição DOENÇA RARA, estima-se que, no Brasil, 13 milhões de pessoas conhecem de perto essa realidade, ou seja, são acometidos por uma doença que se define dessa forma.
De acordo com o Ministério da Saúde (Portaria nº 199/14) considera-se Doença Rara, no Brasil, aquela que acomete até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos. Cerca de 80% das Doenças Raras são de origem genética, acometendo, na maioria, crianças. Dados recentes relatam que em torno de 90% dessas crianças não chegam aos cinco anos. Algumas doenças raras descritas na literatura mundial são de origem inflamatória, infecciosa, imunológica, ambiental e de outras origens.
Em torno de 8.000 doenças raras já são conhecidas, no mundo, porém, acredita-se que existam muitas mais, e que iremos aumentar esse número por meio do conhecimento dos profissionais de saúde e do diagnóstico das doenças. Das 8.000 doenças descritas, somente 100 possuem tratamento farmacológico, e, nas demais, os pacientes contam apenas com tratamento não farmacológico, com o intuito de aumentar a qualidade e a expectativa de vida.
O Grupo Técnico de Trabalho no Cuidado Farmacêutico em Doenças Raras possui como objetivo trazer conhecimento ao profissional farmacêutico, proporcionando subsídios técnicos para a atuação na assistência e no cuidado farmacêutico.
Você também é raro! Venha conhecer, se aperfeiçoar, participar e contribuir com o grupo. Você será muito bem-vindo!!!
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Grupo Técnico de Cuidado Farmacêutico em Doenças Raras - Membros
Gestão 2024-2025
Coordenador: Dr. Raphael Fernando Boiati
Vice-coordenador: Dr. Andre Luiz de Godoi
Membras:
Dra. Beatriz Edith Torrico Bautista
Dra. Beatriz Rodrigues Pellegrina Soares
Dra. Bruna Assaf Mateus
Dra. Claudia Yukimi Tarumoto
Dra. Flavia Araújo Pires Silveira
Dra. Kely Eliete Barral
Dra. Maria José Martins de Souza
Dra. Rosimeire Pereira do Nascimento
Dra. Thays Campanelli Santos